Voy poniendo los mensajes que fui dejando allí e iré actualizando con la novedades que vaya teniendo.
18/9/24
26/9/24Gente, me van a hacer una prueba hoy (resonancia con contraste) porque en otra resonancia que me hicieron salía algo raro en una zona que no era la que me me iban a mirar. Era de cerebro por migrañas y me salió una lesión intramedular en la C1-C2.
Así de refilón me han metido en una espiral de mierda brutal, llevo desde que me dieron ese primer resultado en un círculo de estrés, ansiedad, ralladura y demás que no es medio normal. Cometí el error de buscar lo que era en Google y lo más suave con diferencia me salió que era esclerosis múltiple. Cualquier otra opción implicaría neurocirugía a una altura de la columna que como la caguen quedas peor que Ramón Sanpedro. Llevo una semana somatizando cualquier síntoma que leo a las pocas horas, hasta mi señora estuvo a punto de arrastrarme el otro día a urgencias a que me dieran algo por ataque de ansiedad.
A alguien le ha pasado alguna movida del estilo y resultó en que luego era simplemente un artefacto de la resonancia o algo similar?
PD: nunca miréis Google para ver lo que significa un resultado médico.
EDITO: he de decir que hasta el día del resultado de esa primera resonancia no he tenido síntomas de nada, desde ese momento de todo
28/9/24Nada,vel neurólogo miró las imágenes y me mandó directo a hablar con neurocirugía, dijo que eso no era cosa suya y que ellos sabrían decirme. No me gustó un carajo el tema y me dio muy muy mal rollo, no me lo dijo abiertamente pero subliminalmente le entendí que era un tumor.
Luego fui al neurocirujano y no le iba el PC, así que no pudo mirar las imágenes de la resonancia y dijo que siendo algo intramedular podía ser muchísimas cosas y que evidentemente sin informe ni imágenes no me iba a decir nada, se quedó con el usb para echarles un ojo a las imágenes con calma y me dijo que estuviera todo lo tranquilo que pudiera, que de momento no era más que un descubrimiento accidental de algo.
Ya tengo el informe del radiólogo (que no pienso leer) y tengo cita mañana con 2 neurocirujanos diferentes tirando del seguro del curro (uno de ellos el que no pudo ver las imágenes ) para ver lo que me dicen.
Estoy cagado no, lo siguiente. Además de por lo que pueda implicar que sea un tumor por el hecho de que está muy muy arriba en la columna, tan arriba como en la C1, y pensar en una operación ahí da muy mal rollo por las posibles consecuencias/efectos secundarios.
PD: mañana intentaré actualizar si no me han hundido en la mierda
Y ahora viene la última actualización, de ayer para ser más exactos:Pues al final lo esperable: tengo un tumor de 1.7*1*1cm metido dentro de la médula a la altura de las vértebras C1-C2.
El neurocirujano me comentó varias cosas:
- El radiólogo dice que es un ependimoma o un hemangioblastoma y el neurocirujano que le tiene más pinta de ependimoma o glioma (de los cuales hay muchísimos tipos por lo que dijo).
- Al ser asintomático por completo no tiene pinta de ser algo muy urgente.
- En la resonancia no tiene pinta de ser de crecimiento rápido ni de ser maligno (lo cual es una buena noticia).
- Me lo tienen que tratar en la pública (no pensaba tratarlo en la privada aunque fuera posible ni borracho, ya se lo dije), así que lo que voy a hacer es adelantar todas las pruebas posibles por la privada para que cuando me llamen de la pública ya tener todo eso adelantado y ahorrarme los plazos entre resonancias y demás. Aunque hay alguna prueba que me tendrían que hacer si o si o si en la pública, imagino que de funcionamiento de los nervios o así.
- Tengo que ir el lunes a mi médico de cabecera (porque ya había pedido con antelación la vez por si acaso) con el informe a pedir que me deriven a neurocirugía si es posible en la pública, si no a neurología y que de ahí me manden a neurocirugía. Si por lo que sea no me quiere meter como derivación prioritaria, que vaya a urgencias y que me lo hagan desde ahí. Aquí ya vienen las risas porque no estoy viviendo en Galicia actualmente (ni durante los próximos años) pero tengo tarjeta de desplazado, no tengo tarjeta propia de la CCAA en la que vivo, no sé cómo va el tema para pedirla y que no haya problemas con las citas ni nada.
- Supuestamente a lo largo del mes de octubre tendré ya todas las pruebas y consultas hechas con el plan de actuación establecido, que ahora mismo en neurocirugía están atendiendo bastante rápido.
- No se puede saber el tiempo que lleva ahí, igual es algo con lo que llevo toda la vida y no me lo habían descubierto o igual es algo que me salió hace no demasiado, pero tengo algún familiar que estudió medicina y me comentó que los ependimomas (que se supone que es lo más probable que sea) son típicos de la población infantil, así que igual es algo con lo que llevo décadas y al no hacerme resonancias de la columna antes no se sabía que estaba ahí.
- Si empiezo a tener síntomas de pérdida de sensibilidad, debilidad o similares en brazos o piernas, corriendo a urgencias, no porque me vayan a operar, si no porque entonces si que empezaría a ser necesario apurar el tema para evitar daños permanentes.
- Me mandó hacerme otras 2 resonancias de la columna para tener la imagen completa, imagino que para buscar otros posibles tumores en ella desde el que se pudiera haber propagado este o haberse propagado este a otro lado por si acaso hay más.
Ahora los apuntes:
- Estando en la localización donde está no es biopsiable sin cirugía. Y es una cirugía en la zona más superior posible prácticamente de la columna vertebral.
- Una operación de extirpación cuanto más arriba más compleja es y más problemas puedes tener a nivel de secuelas neurológicas porque más nervios hay que puedas dañar.
- La decisión de si biopsiar, operar a saco para extirpar o quedar a la expectativa con controles periódicos es cosa del especialista de la SS que lleve el caso (cosa normal), el médico este me dijo que él no era hiperepecialista en ese tipo de lesiones, pero que en el hospital evidentemente hay gente que si lo es, que serían los encargados.
- De las 3 opciones que me dio a priori, un hemangioblastoma es siempre benigno, un ependimoma mayoritariamente (muy mayoritariamente, por encima del 80%) benigno y un glioma hay de tantos tipos que no se puede decir, hay desde gliomas de grado I a IV, con decenas de opciones intermedias seguramente.
- Que sea benigno o maligno realmente no hace una diferencia excesivamente grande en este caso a corto plazo, el problema es la ubicación, los tumores del sistema nervioso rara vez salen fuera de él, pero aunque sea benigno al crecer puede comprimir estructuras críticas y empezar a dar síntomas. Evidentemente es mejor que sea benigno porque es mucho menos probable que tienda a crecer deprisa, a volver si te lo quitan o a extenderse a otras partes del sistema nervioso.
- Me dijo que aún estando ahí en esa zona sería operable a priori, pero que en eso no se puede mojar, que no es especialista en ese tipo de operaciones. También me comentó que la operación evidentemente tendría sus riesgos, pero que si todo sale bien en unos pocos días estaría en casa y que no tienen por qué quedar secuelas permanentes simplemente por el hecho de operar la médula (que es una de las cosas que más me preocupan la verdad).
- Mi familiar que es médico me dijo (desde la barra del bar evidentemente) que en su opinión lo que me van a proponer es seguimiento por imagen cada X tiempo al ser asintomático. Que no tendría sentido arriesgarse a una operación compleja cuando igual es innecesario si me están haciendo resonancias cada, por ejemplo, 2 meses y ven que el tumor es estable. A no ser que vean muy claro que se puede sacar sin problemas al ser todavía bastante pequeño o que el especialista opine que no tenía tan buena pinta como opinan el neurocirujano y el radiólogo. Mi familiar, una vez más desde la barra del bar, también opina que no tiene pinta de ser "chungo" a priori.
Así que bueno, me quedé bastante más tranquilo de lo que estaba, no vi al cirujano especialmente preocupado, tampoco me apuró a que fuera a conseguir la derivación lo antes posible ni nada del estilo, me vino a decir que había que mirarlo y que eso sería cosa de los especialistas pero que me iba a pedir las otras resonancias por la privada porque así ya es tiempo adelantado para cuando me llamen. Es irónico que te quedes más tranquilo cuando te dicen que tienes un tumor a que si no te lo dicen la verdad
Conseguí una cita por la privada con el mismo médico que me va a llevar en la pública y estuve ayer allí.
Más o menos lo que ya esperaba: efectivamente hay un tumor ahí en una zona complicada, operar tiene sus riesgos (y cito textualmente "pero como todo"). Sin biopsia no se puede saber lo que es pero de las 2 opciones que me dieron tanto el radiólogo como el otro neurocirujano me dijo que un hemangioblastoma no tenía mucha pinta pero que lo más seguro es que fuera un ependimoma, que, por otra parte, es el tumor espinal más común en adultos.
Que sea eso implica algunas cosas (esto no me lo dijo, lo saco de mis "investigaciones"), algunas buenas y otras no tanto. Las buenas: por regla general son benignos (aunque no marque demasiada diferencia en este caso siempre es mejor que no sea chungo) o por lo menos de grado II, que implica que si te lo pueden sacar del todo es probable que no vuelva a salir, en los de grado I si te lo sacan del todo es muy raro que vuelva, puede tocarte uno maligno (grado III) pero eso son menos del 10% de todos, y ya hay pocos de por si. Otro punto bueno es que suelen estar bien definidos (por eso imagino que centrarán el diagnóstico directamente sobre eso casi), no se infiltran si no son malignos y que dan un buen plano quirúrgico, con lo cual es más probable conseguir una resección total. La parte mala? Históricamente su extracción completa tiene más riesgo de morbilidad que en otros tumores intramedulares (como el hemangioblastoma).
Me mandó hacer otra resonancia en Diciembre de TODO el sistema nervioso (no entiendo muy bien por qué, porque ya me hicieron cerebral y del resto de la columna y solamente salió ese tumor único), así que me voy a comer 2 maravillosas horas metido en la máquina de resonancia. Máquina que por cierto me dijo que cambiara de centro (donde vivo ahora hay 2 centros privados donde hacen resonancias) porque parece ser que la que tienen en el otro es bastante mejor para concretar el tipo de tumor que es.
Y en base a los resultados de esa resonancia cuando se los lleve en Diciembre pues se verá lo que se hace, ayer me dijo que la decisión de operar o no dependía de varios factores como si el tumor crecía, si sangraba, si tenía síntomas y algunos otros. Que se decidiría lo que hacer una vez que se tuviera esa otra resonancia hecha y revisada, pero que era posible que la operación fuera la mejor opción, imagino que por el hecho de que si el tumor crece hacia arriba hacia el bulbo raquídeo la liada puede ser bonita y a lo mejor se convierte en inoperable. No me habló de ninguna otra opción rollo radiocirugía o radioterapia, imagino que hasta que tenga en la mano todos los datos y pueda comprobar si hay diferencia entre las resonancias pues no se mojará lo más mínimo.
De momento sigo totalmente asintomático y me ponía caras un poco raras cuando se lo decía, así que imagino que con algo que creciera rápido de ese tamaño tendría que tener síntomas, aunque fueran ligeros.
PD: Siento andar a vueltas con esto y a lo mejor no lo lee nadie pero me viene bien ir soltando toda la mierda esta según me vaya viniendo y pensar que si
