El tumor del hombre desnudo

[Rifle]

Difícil decisión. Yo soy partidario de no entrar en quirófano si no es estrictamente necesario porque siempre es un riesgo pero en este caso no operarse también implica riesgos... es para pensarlo mucho

[Blankito]

Uff...
Pues yo no sabria que hacer la verdad. Piensalo bien y que el medico te aconseje que es lo mejor.

[the naked man]

Es una decisión muy jodida la verdad, el resumen como lo veo a día de hoy básicamente es:

- No operarse: Evitas posibles problemas permanentes con la cirugía o riesgos genéricos de cirugías largas. Te la juegas a que el tumor cambie de grado y cuando quieras operarte igual no tiene solución ya, o igual eso no pasa nunca. Te la juegas a que el tumor crezca y cuando quieras quitarlo la operación sea más complicada y sea más probable generar déficits.
- Operarse: Te la juegas a posibles problemas permanentes con la cirugía o problemas genéricos en operaciones largas. Sacas todo o parte del tumor (no siempre se puede sacar completo y el pronóstico es muy diferente en base a si se saca todo o no) y si pueden sacarlo todo y el análisis del tumor dice que es benigno igual te olvidas de por vida del tema ya sin otro tratamiento.

Básicamente la elección es entre qué es mejor asumir: los posibles riesgos de la cirugía o los de esperar y vigilar, arriesgándote a que en el futuro sea algo sin solución, pero eso es imposible de saber. Como tampoco se quiso mojar con cifras concretas de posibilidades de cambio a un grado superior o de problemas tras la cirugía y es muy complicado encontrarlas en internet (y a saber si son ciertas ) es poco menos que un salto al vacío sea como sea.

De todos modos voy a aprovechar las navidades para llenar chorrocientos folios de preguntas y a ver si consigo cita con él por la privada antes de la próxima cita en la pública para sacarle por lo menos cifras aproximadas, porque es complicado de cojones elegir algo así sin tener números en la mano. No es lo mismo (ni parecido) que te digan que las opciones de que un tumor de esos cambie de grado son del (imagínate) 1% y las de tener un déficit permamente en la cirugía son del 10% a que te digan que las opciones de problemas post cirugía son del 10% pero las de cambio a grado superior del tumor son del 50% a 5 años vista, o que las posibilidades de problemas si entras a quirófano asintomático sean del 5% y las de si entras sintomático del 25%, no necesito cifras exactas a la décima, pero decidir algo así sin siquiera cifras aproximadas... Y ojo, entiendo que ellos no te van a decir nunca que es casi imposible que tengas problemas o que tengas X posibilidades esto o lo otro, pero por lo menos una aproximación si que deberían de dar, porque si realmente la cifra de complicaciones postcirugía es de un 1-4% (que por cierto, me parto con la precisión de los márgenes) me parecen cifras lo suficientemente bajas como para que merezca la pena el riesgo a no ser que la posibilidad de que se cambie a un grado superior sea de un 0.5%.

EDITO: Conseguir una segunda opinión al respecto está también complicado, no me valdría un neurocirujano cualquiera, necesitaría uno especialista en columna vertebral, y, dentro de eso, en tumores intramedulares. Y de esos no creo que haya muchos, en donde estoy viviendo en el hospital tienen 10 neurocirujanos (y ya son la de dios), y de ellos, 3 o 4 en el equipo especializado en tumores medulares y operaciones complejas de columna. Y menos aún conseguir una cita en las 2 semanas de navidades teniendo en cuenta el día que es, lo intentaré pero imagino que será imposible, así que me queda lo de preparar toneladas de preguntas y acribillar a este si consigo cita con él otra vez o en la consulta de la pública.

[Rifle]

Yo te seguiré recomendando al Dr. García Fantini (no es pariente de Bouldini), como uno de los mejores neurocirujanos del país. No sé si te podría hacer consulta telefónica al menos.

https://drgarciafantini.com/

[the naked man]

Yo te seguiré recomendando al Dr. García Fantini (no es pariente de Bouldini), como uno de los mejores neurocirujanos del país. No sé si te podría hacer consulta telefónica al menos.

https://drgarciafantini.com/

Por lo que estuve viendo es especialista en columna, pero no específicamente en tumores medulares, ese es el problema. Por lo que me comentó un familiar que es médico los cirujanos suelen estar hiperespecializados en algo, tú puedes ser el mejor neurocirujano del mundo operando X malformación cerebral pero no tener ni idea (entiéndase esto como saber lo básico que pueden saber todos los neurocirujanos) de operar hernias discales. Significa eso que no podrías operar una? No, seguramente puedas, pero menganito va a hacerlo mucho mejor y a saber mucho más porque es su especialidad aunque tú seas una eminencia en "tu campo" y el otro sea un cirujano normal.

Le echaré un ojo de todos modos, gracias. Por lo que vi en Coruña hay 1 tío únicamente especializado en tumores medulares, a ver si consigo tirar del hilo... Donde vivo es eso, en el hospital hay 10 neurocirujanos, pero de esos en el equipo de operaciones complejas de columna y tumores medulares son 4, pero especialistas en esta movida 2... Es complicado de cojones encontrar a uno que sea especialista en esto, y son esos especialistas los que te pueden dar la pauta de tratamiento más recomendable.

De todos modos parece haber 2 grandes "escuelas" en cuanto a este tema entre los especialistas: unos que son partidarios de operar en cuanto se diagnostica para maximizar las opciones de extraer todo y buscar una curación total si el tumor es benigno y otros que son partidarios de esperar a los síntomas por si nunca se producen y evitar los riesgos de jugar en una zona delicada, el que me tocó parece ser de los primeros . Y realmente lo complicado del tema es que no hay opción buena y opción mala, ambas pueden ser buenas y ambas pueden ser malas...

[Pablo1989]

La verdad es que es una decisión jodida, sí. Pero yo pienso un poco como Filotas:

Así contado parece una decisión jodida. El médico te ha recomendado quirófano, no? Lo comento porque sospecho que con lo conservadores que son los médicos hoy en día, no lo haría si no viese que los beneficios superan los riesgos.

[SuKuR]

Mucho ánimo...

Por aquí uno más que pasó por el trance de un cáncer (linfoma) y las esperas, las dudas y las comeduras de cabeza entre citas médicas fueron de lo más jodido.

Saldrá todo bien, ya lo verás.

[nespe]

La verdad es que es una decisión jodida, sí. Pero yo pienso un poco como Filotas:

Así contado parece una decisión jodida. El médico te ha recomendado quirófano, no? Lo comento porque sospecho que con lo conservadores que son los médicos hoy en día, no lo haría si no viese que los beneficios superan los riesgos.

Opino o mesmo, cando se molían algo soe ser porque estan convencidos de que é a mellor opción

[the naked man]

Nueva actualización: al final pasaré por quirófano.

A la vuelta de navidades conseguí cita en el privado del curro con el neurocirujano este (que ya puede ser bueno en lo suyo, porque está claro que por la apariencia no le suman un carajo a que lo contraten, entre camisas un par de tallas más pequeñas y sudaderas de Nirvana o de tribales rollo 2002 el estilismo que se lleva es top) y me presenté con un folio con 35 preguntas para hacerle. El resumen de lo que me dijo viene a ser:

- se hacen aproximadamente 30 operaciones de tumores dentro del canal medular (no necesariamente dentro de la médula como el mío, pero sí del mismo tipo y localización aproximada) al año en este hospital.
- el 95% salen sin déficits invalidantes graves.
- la operación va a ser larga de cojones, igual son 3 horas, igual son 6 o igual son 12, no se puede saber.
- me estuvo explicando cómo funciona la neuromonitorización y me dejó más tranquilo el tema, yo creía que las lecturas eran "100-100-100-0 la liamos" y son "100-95-90-80-70-60-50 paramos", pensaba que el tema era para reducir la posibilidad de dejarte sin movilidad en varias extremidades aunque tengas que perder una.
- si todo va bien 1 semana en el hospital y 3 meses de baja
- no se puede saber nada de posibles tratamientos futuros o pronóstico sin saber lo que es, hasta que se saque es imposible.
- la idea es intentar extirparlo todo en la operación, si es posible y el resultado de analizarlo sale benigno es posible que no haya más tratamiento y que lo que siga sean resonancias de control cada X tiempo.
- no se sabe tampoco hasta la operación si va a ser necesario hacerme una fusión vertebral ni nada así, es todo sobre la marcha, igual que las opciones de extracción total. Lo único claro es que te abren y de ahí en adelante según vayan viendo.
- si sale todo bien es posible que pueda seguir haciendo todo lo que hago ahora, pero no se sabrá hasta después de la operación.
- voy a tener déficits sensitivos casi al 100% seguro, la médula la abren por la parte posterior porque es por donde van las fibras sensitivas, así que alguna van a romper fijo. Prefieren afectar las sensitivas antes que las motoras que van por la parte delantera de la médula, por razones obvias, es mejor no sentir una mano a no moverla.
- cree que es un ependimoma pero no descarta un astrocitoma, un hemangiomablastoma o, y cito literalmente, "un montón de otras cosas más raras", lo bueno es que sigo sin síntomas de nada más de 4 meses después de que me lo encontraran, lo que confirma prácticamente al 100% que el tema es benigno.

Así que ya entregué los papeles para que me metan en lista de espera y ahora unos meses hasta que me llamen, por lo que me dijo no hay nada que pueda hacer para prevenir su crecimiento o para prepararme mejor para la operación, así que vida normal.

Y que por qué decidí operarme? Primero el médico me recomendó la operación porque puede ser una cura final si hay extirpación total y es benigno. Después para el pronóstico a largo plazo hay 2 factores: lo que sea y el grado de extirpación, ahí no puedo hacer nada, pero para los déficits postoperatorios hay 2 factores también: el grado de resección y los déficits preoperatorios. Si entras sin o con síntomas mínimos como es mi caso a día de hoy, es más probable que salgas sin déficits graves porque se supone que el tumor está afectando menos a los nervios.

Me compré también un par de libros que publicó una tía americana a la que operaron de algo parecido porque en su momento ella no tenía información de nada del postoperatorio, en el primero habla de su primer año tras la operación, en el segundo de las historias de 10 personas operadas de este tipo de tumores en la misma y otras localizaciones. El primero ya me lo leí y me flipa lo que espera la gente antes de operarse: la tía está tenía problemas para caminar (necesitaba bastón), no podía subir a escaleras de mano, si giraba el cuello para un lado perdía el equilibrio e iba al suelo, dolores de cuello/espalda/cabeza durante los 5 años que esperó desde el diagnóstico a la operación... Y tuvo una salida bastante decente, dice que tiene problemas de propiocepción y sensitivos pero que puede hacer vida casi normal.

Y curiosamente me di cuenta de que me quería operar un día enroscándole el puño a la moto subiendo un puerto de montaña aquí cerca (saludos a la guardia civil). Me calenté cuesta arriba y la moto es el mejor psicólogo del mundo por algo: cuando le aprietas un poco no puedes pensar en nada más porque te estofas si lo haces. En cuanto llegué arriba del puerto y paré me di cuenta de que la paz que había tenido esos 10-15 minutos de subida no la había tenido en meses, y era simplemente por no tener el run run en la cabeza 24/7. En ese momento vi claro que quería una oportunidad de no comerme la olla constantemente.

Y ahora a esperar, me dijo que sobre 3 meses aprox para que me llamen, antes pruebas de anestesiología y de neurofisiología así que a que pasen los días.

[rusalko]

Todo saldrá bien. Will be fine.

[tatukovic]

Me parece genial tu decisión y como bien te ha dicho Rusalko, todo va a salir bien.

[tusk]

Mucha suerte!! Va a ir todo bien, seguro!

[Pablo1989]

¡Suerte! Creo que has tomado la decisión correcta.

[valeron4ever]

Grande!. Lo mejor que te podía pasar, que en un momento de lucidez te quedase claro. Ahora a por ello, saldrá todo bien!

[Blankito]

Buena decision!!
Todo va ir bien!! Menos ser del depor, eso nunca sale bien